Welkom bij Volendam4Duchenne
Volendam4Duchenne is een initiatief van de Volendammers Eric Sier, Edwin de Boer, Carlo Kes en Adriaan Veerman. Het doel van deze mensen is om zoveel mogelijk fondsen te werven voor het baanbrekende onderzoek naar de kinderspierziekte Duchenne. Dit hebben zij gedaan door middel van tal van acties, zoals de Duchenne Heroes mountainbiketocht, de veiling voor Duchenne, een oefenwedstrijd van F.C. Volendam en benefietconcerten. Meer over de meest recente acties en actuele updates over het onderzoek treft u onderstaand:
Laatste nieuws: Adriaan Veerman van Volendam4Duchenne heeft een heerlijke komische roman geschreven. De opbrengsten gaan naar het Duchenne-onderzoek. Het boek ligt landelijk in de winkels en er is inmiddels een tweede druk. Wij wensen Adriaan veel succes en adviseren iedereen het boek te kopen. Zie verder www.ikadriaanveerman.nl Doorbraak in het onderzoek: Succesvolle proef tegen dodelijke spierziekte Duchenne Er gloort hoop voor kinderen met Duchenne spierdystrofie. De eerste test met een geneesmiddel ontwikkeld door het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en biotechbedrijf Prosensa is succesvol geweest.
Dat hebben de twee instellingen donderdag bekendgemaakt. Kinderen die lijden aan Duchenne spierdystrofie missen een bepaalde stof in hun spieren. Zij komen daardoor vroeg in een rolstoel en overlijden als jongvolwassene aan ademhalingsmoeilijkheden en hartfalen.
Het middel van het LUMC en Prosensa kan de ziekte aanpakken, zo blijkt uit de eerste test. Overigens gaat het om een kleine proef onder vier kinderen. Voor de dodelijk spierziekte is nu nog geen behandeling beschikbaar.
Leidse gentechniek tegen spierziekte van Duchenne
Uit de Volkskrant van 26 oktober 2007
Iedereen die ons heeft gesteund willen wij graag bedanken, dat zij dit mede mogelijk hebben gemaakt.
3 G's halen € 2650,00 op voor DuchenneTijdens de Volendammer kermis traden de 3G's zondag op in Rosa's kermistent en maandagmorgen in De Jozef.
Cheque van € 9000,00 voor Duchenne overhandigdMaandag van kermis brachten de mensen die samen met Volendammer Ed Guyt het benefietconcert Venhorst4Volendam4Duchenne hadden georganiseerd, een bezoek aan Volendam. Nadat zij het bedrag al eerder rechtstreeks aan het Duchenne Parents Project hadden overgemaakt, kwamen zij nu een symbolische cheque overhandigen aan Adriaan Veerman van Volendam4Duchenne.
|

