Welkom bij Volendam4Duchenne

Volendam4Duchenne is een initiatief van de Volendammers Eric Sier, Edwin de Boer, Carlo Kes en Adriaan Veerman. Het doel van deze mensen is om zoveel mogelijk fondsen te werven voor het baanbrekende onderzoek naar de kinderspierziekte Duchenne. Dit hebben zij gedaan door middel van tal van acties, zoals de Duchenne Heroes mountainbiketocht, de veiling voor Duchenne, een oefenwedstrijd van F.C. Volendam en benefietconcerten. Meer over de meest recente acties en actuele updates over het onderzoek treft u onderstaand:

Laatste nieuws:

Dat hebben de twee instellingen donderdag bekendgemaakt. Kinderen die lijden aan Duchenne spierdystrofie missen een bepaalde stof in hun spieren. Zij komen daardoor vroeg in een rolstoel en overlijden als jongvolwassene aan ademhalingsmoeilijkheden en hartfalen. 

Het middel van het LUMC en Prosensa kan de ziekte aanpakken, zo blijkt uit de eerste test. Overigens gaat het om een kleine proef onder vier kinderen. Voor de dodelijk spierziekte is nu nog geen behandeling beschikbaar.

Leidse gentechniek tegen spierziekte van Duchenne

Uit de Volkskrant van 26 oktober 2007
AMSTERDAM - Leidse onderzoekers hebben een genetische techniek ontwikkeld voor de behandeling van de spierziekte van Duchenne. De proef is met succes uitgeprobeerd in vier jongens, blijkt uit studieresultaten die zaterdag op een Europese gentherapieconferentie in Rotterdam bekend worden gemaakt. Een publicatie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het biotechbedrijfje Prosensa in een gerenommeerd medisch tijdschrift is geaccepteerd.

Bij Duchenne-patiënten is de productie van het vezeleiwit dystrofine geblokkeerd. Het gen in het dna dat dit moet regelen, is stuk. Spieren breken daardoor af, uiteindelijk ook ademhalingsspieren en de hartspier. Patiënten, altijd mannen, worden niet ouder dan dertig jaar. In Nederland worden jaarlijks dertig Duchenne-jongetjes geboren. Leidse onderzoekers hebben een truc ontwikkeld waarmee schade in het kapotte gen grotendeels te herstellen is.
De methode is met succes uitgeprobeerd in muizen. In gerepareerde muizencellen werd vervolgens dystrofine-eiwit gevonden. Ook in kapotte cellen in het onderbeen van vier Duchenne-jongens kon eiwitproductie op gang worden gebracht.  Het plan is volgend jaar een uitgebreide proef te doen met vijftien jongens. Binnen vijf jaar is een therapie beschikbaar, is de verwachting. De oudervereniging Duchenne Parent Project reageert enthousiast. ‘Deze techniek is veelbelovend en het verst gevorderd.’

Iedereen die ons heeft gesteund willen wij graag bedanken, dat zij dit mede mogelijk hebben gemaakt.
Tenslotte hopen wij dat deze revolutionaire doorbraak voor anderen een reden is ons te steunen in de toekomst voor de financiering van het vervolgonderzoek.

Maandag van kermis brachten de mensen die samen met Volendammer Ed Guyt het benefietconcert Venhorst4Volendam4Duchenne hadden georganiseerd, een bezoek aan Volendam. Nadat zij het bedrag al eerder rechtstreeks aan het Duchenne Parents Project hadden overgemaakt, kwamen zij nu een symbolische cheque overhandigen aan Adriaan Veerman van Volendam4Duchenne.